הדילמה של דנה

דנה, חוקרת בפקולטה לעבודה סוציאלית באוניברסיטה מובילה בארץ, בוחנת כחלק מעבודת הדוקטורט שלה תפקודי והרגלי עבודה בקרב אנשים עם מש"ה העובדים במקומות תעסוקה שונים. לשם הסבר על המחקר דנה משתמשת בתמונות בלבד.

אחד הנחקרים הוא יבגני, אדם עם מוגבלות שכלית־ התפתחותית קלה. לאחר תיאום מועד וזמן המתאים לצרכיו של יבגני, דנה החוקרת מגיעה למקום העבודה של יבגני ומסבירה לו את טופס הסכמה מדעת עליו יש לחתום לשם המשך הריאיון.

יבגני, דובר רוסית, מתקשה להבין על מה עליו לחתום ומדוע עליו לעשות זאת. הוא מביע במילים מצומצמות ובתנועות ידיים כי הוא איננו מבין את שאלותיה של דנה החוקרת. למרות השימוש בתמונות, דנה החוקרת מתקשה להסביר ליבגני בשפה העברית את מהות המחקר ומטרתו.

יבגני מרגיש כי הוא לא מבין את כוונותיה של דנה ומסרב לחתום על הטופס ואף להמשיך בשיחה עימה.

פישוט לשוני והנגשת הליך המחקר לאוכלוסיית המחקר

חוקר המבַצע מחקר שמשתף אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית (אם כנחקרים ואם בכל תפקיד אחר) מחויב לוודא שכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לשם כך יש לבצע תהליך של פישוט לשוני, כולל הוספת ייצוגים גרפיים וסמלים, לכל התכנים המערבים אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. מומלץ ורצוי לבצע את התהליך של הפישוט הלשוני באמצעות אנשי מקצוע מומחים בתחום השפה וההנגשה הקוגניטיבית ולא להסתמך לשם כך רק על הידע הכללי שיש לחוקר.

הסכמה/אי הסכמה מדעת של נחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • בנוסף להסכמת האפוטרופוס המעוגנת בחוק, חובה שכל נחקר יביע הסכמה/ אי הסכמה מדעת להשתתפות במחקר, כשכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית .

 

  • לאור העובדה, כי זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית להשתתף במחקרים ככל אדם, על החוקר נדרש לבצע את כל ההתאמות שיאפשרו לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית השתתפות מכבדת ומיטבית במחקר. כך, כאשר הנחקר הוא אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, טרם התחלת הריאיון עימו יש להסביר לו בשפה פשוטה מה נושא המחקר, אילו שאלות הוא יישאל ומי ישאל את השאלות, ויש להדגיש בפניו כי לא יאונה לו כל רע בעקבות השתתפותו במחקר. יש לוודא שהנחקר הבין את ההסבר על המחקר, ולאחר מכן יש לשאול אותו אם הוא מסכים להשתתף במחקר ולהסביר לו כי זכותו להחליט גם במהלך המחקר שהוא אינו רוצה להשתתף בו.

 

  • במקרים שבהם החוקר מרגיש שהנחקר פחות משתף פעולה, על החוקר לחזור ולוודא שהנחקר עדיין מעוניין להמשיך בריאיון.

היערכות מותאמת בעת שינויים לא צפויים בזמן איסוף הנתונים

על החוקר להיות ערוך לתרחישים שונים העשויים להתקיים בעת איסוף הנתונים ובמיוחד בעת ביצוע הריאיון עם האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, כדי שתגובותיו של החוקר לשינויים הללו לא יפגעו בָאדם עם המוגבלות שכלית־התפתחותית ויכבדו את צרכיו ויכולותיו של הנחקר (לדוג', רצון המרואיין עם מש"ה בשינוי מקום הריאיון ביחס לנקבע מלכתחילה, הפסקת הריאיון בעקבות רצונו של אדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, הסחות דעת אשר משפיעות על האדם עם מש"ה לתפקד במהלך הריאיון, משך הריאיון ומספר הפגישות).