רונית, חוקרת וראש מסלול בחוג לחינוך מיוחד באחת מהמכללות לחינוך בארץ, חוקרת קשיי למידה המשפיעים על התנהגות בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית קלה בטווח הגילים 21–30.
היא ערכה מחקר במטרה לבדוק מהם הגורמים העיקריים המובילים לקשיי התנהגות בקרב אוכלוסיית המחקר שלה ולספק לקשיים אלה מענה. הנתונים במחקר זה נאספו באמצעות העברת שלושה מבחנים (צפייה בסרטון, מענה לשאלון מונגש והתמודדות עם משימת קריאה וכתיבה) למשתתפים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית אשר נתנו את הסכמתם להשתתף במחקר.
תהליך איסוף הנתונים נמשך חצי שנה כדי לבחון אם חל שוני ביכולות ובמיומנויות הלמידה של המשתתפים במחקר ובעקבות זאת גם שינוי בתגובה ההתנהגותית שלהם למבחנים שהועברו במחקר.
דני ויעל, שני אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית קלה, הסכימו להשתתף במחקר בתחילתו, אך לאחר זמן־מה סיפרו לעובדת הסוציאלית במסגרת שלהם כי הם אינם רוצים להמשיך במחקר מכיוון שהמטלות אינן מובַנות דיין עבורם וקשה להם לבצען. הם אמרו לה שהם יסכימו להמשיך להשתתף במחקר רק אם איש צוות יהיה נוכח איתם בזמן הפגישות עם החוקרת כדי שהוא יעזור להם להבין את השאלות.
רונית, החוקרת, מעדיפה להמשיך את תהליך המחקר עם דני ויעל בִמקום לכַלות זמן נוסף במציאת משתתפים חדשים ובביצוע מחדש של המבחנים. עם זאת היא חוששת שהנגשה שמבצעת דמות שהמשתתפים במחקר מכירים היכרות קודמת עלולה לגרום להטיה של תוצאות המחקר.
תועלת עבור אוכלוסיית המחקר
- ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה חסר ישע, למשל באוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם (לדוג', בנושאים כמו זוגיות, מצבי לחץ ואי וודאות, התמודדות עם אתגרי מגפות, אבל).
- במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו תוך התייחסות להיבט תרבותיים ו/או רגשיים: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?
היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית
- כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.
- מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.
מעורבות הצוות בראיון
- כאשר עולה הצורך שאיש צוות מהמסגרת ינכח בעת הריאיון כדי להעניק תחושת ביטחון לנחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לוודא שייבחר איש צוות שמכיר היטב את הנחקר; יש להדריך ולהנחות את איש הצוות שייבחר לגבי מטרת המחקר והשאלות שיישאלו במסגרתו; יש להבהיר לאיש הצוות שמידת מעורבותו בריאיון צריכה להיות מועטה ככל האפשר, כדי שהוא לא יַטה את תשובותיו של הנחקר אלא יאפשר לו להביע את דעותיו באופן אמיתי ומהימן.
- במקרים העלולים לעורר ניגוד אינטרסים (לדוג', כאשר שאלות המחקר נוגעות לתנאי המחיה והתעסוקה של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ולטיפול בו במסגרות שבהן הוא חי או עובד), יש להימנע מלערב את אנשי הצוות באותן מסגרות במהלך הראיונות עימו. במקרה זה החוקר או מי מטעמו הוא שיאסוף את הנתונים, במטרה לשמור ולהגן על האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מפני יחס לא ראוי של אנשי הצוות כתוצאה מתשובותיו של הנחקר.
היערכות מותאמת בעת שינויים לא צפויים בזמן איסוף הנתונים
על החוקר להיות ערוך לתרחישים שונים העשויים להתקיים בעת איסוף הנתונים ובמיוחד בעת ביצוע הריאיון עם האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, כדי שתגובותיו של החוקר לשינויים הללו לא יפגעו בָאדם עם המוגבלות שכלית־התפתחותית ויכבדו את צרכיו ויכולותיו של הנחקר (לדוג', רצון המרואיין עם מש"ה בשינוי מקום הריאיון ביחס לנקבע מלכתחילה, הפסקת הריאיון בעקבות רצונו של אדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, הסחות דעת אשר משפיעות על האדם עם מש"ה לתפקד במהלך הריאיון, משך הריאיון ומספר הפגישות).