You learned 0 dilemmas out of 32

הדילמה של עופר

עופר, בעל תפקיד בכיר ביחידת המחקר של משרד הרווחה, התבקש לאשר הצעת מחקר בנושא "ההיבט הכלכלי בשילוב של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית בשוק החופשי". את המחקר יבצע פרופסור בתחום הכלכלה והניהול באחת האוניברסיטאות בארץ. החוקר מבקש לִצְפות באנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, תצפית שתתקיים בזמן עבודתם במקומות שונים, במטרה לנסות להעריך את התפוקות שלהם בזמן העבודה. לאחר מכן הוא מבקש לראיין אותם יחד עם הוריהם לגבי השכר שהם מקבלים וכיצד הם משתמשים בו.

עופר, שעובד במשרד הרווחה, מכיר בחשיבות המחקר ומטרותיו, ואף שמח על העניין שמביע החוקר, שאינו בא מתחום המוגבלויות. עם זאת, הוא סבור כי יִקשה על החוקר לקבל מהאפוטרופוסים אישור להשתתפות הנחקרים במחקר שעוסק בנושא רגיש, שמחד גיסא מודד את היכולות והתפוקות של הנחקר, ומאידך גיסא שואל שאלות רגישות על ההתנהלות הכספית והשכר של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית.

יתרה מכך, לדעתו השתתפותם של האנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית במחקר לא תניב תועלת עבורם אלא רק תספק מידע חדש לספרות המחקר, אשר אינה פועלת לקידום איכות חייהם הלכה למעשה. כמו כן הוא תוהה עד כמה האנשים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית יענו בנוכחות הוריהם תשובות גלויות וכנות על השאלות בריאיון, וחושש מתשובות לא כנות שעלולות לפגוע במהימנות הממצאים.

היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.

 

  • מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.

תועלת עבור אוכלוסיית המחקר

  • ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה חסר ישע, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם. 

 

  • במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו תוך התייחסות להיבט תרבותיים ו/או רגשיים: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?

הסברה להורים/אפוטרופסים של הנחקרים

מכח ההיבט המשפטי, כל מחקר המערֵב אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יש לשתף את ההורים/האפוטרופוסים שלהם במטרות המחקר, בחשיבותו לפיתוח הידע בתחום של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית בכלל ובתחום שבו עוסק המחקר בפרט, בתהליך של ביצוע הראיונות ובדרכים שבהן המחקר יותאם לצרכיו של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית כדי שירגיש בנוח וישתף פעולה בעת המחקר. לאחר מתן ההסברים, חובה לקבל את הסכמתו של האפוטרופוס בכתב.