הדילמה של מיטל

מיטל היא מרפאה בעיסוק ודוקטורנטית בחוג ללימודי גרונטולוגיה באחת האוניברסיטאות בארץ. נושא הדוקטורט שלה הוא "התמודדות של מתבגרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית עם אובדן ושכול". היא עובדת שנים רבות כמרפאה בעיסוק במגוון בתי ספר לחינוך מיוחד במרכז הארץ ומכירה היטב את אוכלוסיית המחקר.

לאחר שמחקרה קיבל את כל האישורים הנדרשים, מיטל מנסה לאתר נחקרים שיוכלו להשתתף במחקר שלה, ובמיוחד נערות ונערים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית קלה בטווח הגילים 16–21. היא מגיעה לאסיפת הורים באחד מבתי הספר לחינוך מיוחד שבהם היא עובדת כדי להציג את המחקר שלה בפני ההורים האפוטרופוסים ולעודד אותם לאשר את השתתפות ילדיהם במחקרה.

כאשר מיטל מציגה את נושא מחקרה מתעורר ויכוח סוער בין ההורים. חלקם סבור כי אין לאפשר לילדים להשתתף במחקר שנושאו עשוי לעורר בהם חרדות, מתחים ואי־נוחות, וחלקם סבור שחשוב לתת לילדים להשמיע את קולם ושממצאי המחקר יאפשרו לפַתח תוכניות התערבות מתאימות שיסייעו לילדיהם להתמודד עם אובדן הוריהם בבוא הזמן.

הסברה להורים/אפוטרופסים של הנחקרים

מכח ההיבט המשפטי, כל מחקר המערֵב אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יש לשתף את ההורים/האפוטרופוסים שלהם במטרות המחקר, בחשיבותו לפיתוח הידע בתחום של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית בכלל ובתחום שבו עוסק המחקר בפרט, בתהליך של ביצוע הראיונות ובדרכים שבהן המחקר יותאם לצרכיו של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית כדי שירגיש בנוח וישתף פעולה בעת המחקר. לאחר מתן ההסברים, חובה לקבל את הסכמתו של האפוטרופוס בכתב.

תועלת עבור אוכלוסיית המחקר

  • ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה פגיעה, למשל באוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם (לדוג', בנושאים כמו זוגיות, מצבי לחץ ואי וודאות, התמודדות עם אתגרי מגפות, אבל).

 

  • במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?

היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.

 

  • מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.