הדילמה של רויטל

רויטל, סטודנטית לתואר שני במסלול לחינוך מיוחד בפקולטה לחינוך באחת המכללות בישראל ועובדת כמורה לחינוך מיוחד בכיתות של תלמידים עם לקויות למידה, חוקרת תהליכי זיכרון ויכולת הבעה בעל פה בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית.

כלֵי המחקר במחקרהּ כוללים צפייה בסרטון, שיחה בעקבות הצפייה ומילוי שאלון אישי, הכולל שאלות סגורות שרויטל הנגישה את הטקסטים בהן ויש להשיב עליהן בסימון כן/לא. במהלך השיחה שרויטל תקיים עם הנחקרים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית לאחר שהם יצפו בסרטון, היא מתכננת לשאול אותם שאלות פתוחות על אודות הסרטון כדי לשמוע את דעתם עליו ולבחון את יכולתם לשחזר פרטים מתוך הסרטון.

רויטל יוצרת קשר עם רחל, עובדת סוציאלית בארגון מפעיל, הנותן שירותים לאנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, ומקבלת ממנה את פרטי הקשר של כמה אפוטרופוסים כדי לשוחח איתם שיחה אישית במטרה לקבל את אישורם להשתתפות של בני או בנות חסותם במחקר.

רויטל פונה ליעל, האֵם והאפוטרופוסית של נעמה, אישה בת 30 עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה הגרה בבית הוריה. יעל אומרת לרויטל שהיא מתלבטת אם לאשר את השתתפות בִתה במחקר מכיוון שהיא חוששת כי סוג זה של הנגשה אינו מספיק לבִתה, שמתקשה לענות על שאלות פתוחות, והיא תוהה שמא קושי זה יוביל אף לקושי במילוי השאלות הסגורות בשאלון, דבר שלא יעיד על יכולות הזיכרון וההבעה של בתה.

פישוט לשוני והנגשת הליך המחקר לאוכלוסיית המחקר

חוקר המבַצע מחקר שמשתף אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית (אם כנחקרים ואם בכל תפקיד אחר) מחויב לוודא שכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לשם כך יש לבצע תהליך של פישוט לשוני, כולל הוספת ייצוגים גרפיים וסמלים, לכל התכנים המערבים אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. מומלץ ורצוי לבצע את התהליך של הפישוט הלשוני באמצעות אנשי מקצוע מומחים בתחום השפה וההנגשה הקוגניטיבית ולא להסתמך לשם כך רק על הידע הכללי שיש לחוקר.

אופן איסוף הנתונים במחקר שבו משתתפים אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • אופן איסוף הנתונים צריך להיות מותאם לצרכים וליכולות של אוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, לרבות: הזמן הדרוש לנחקר כדי לענות על שאלות או לבצע משימות, מספר השאלות המתאים לקשב ולריכוז של הנחקר, יכולת ההבנה של הנחקר, צורך בתיווך ועוד.

 

  • הצרכים והיכולות של הנחקרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יקבעו את אופן איסוף הנתונים, כלומר האם הריאיון יהיה פרטני או קבוצתי והאם הוא יתקיים פנים אל פנים, בטלפון או בשיחת וידיאו.

היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.

 

  • מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.