אפרת, סטודנטית לתואר שלישי בפקולטה לחינוך באחת האוניברסיטאות בישראל, עורכת מחקר הבודק את צורכיהם הטיפוליים של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית קלה בדירות מוגנות בקהילה שבה הם גרים. שאלון המחקר מונגש ועוסק בדרכי התמיכה והטיפול שהנחקרים קיבלו בשנה החולפת לעומת צורכיהם הטיפוליים כיום או בעתיד.
לאחר שאפרת מקבלת את מסמכי ההסכמה של האפוטרופוסים להשתתפות בני חסותם במחקר, היא פונה לרחל, עובדת סוציאלית העובדת עם האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית שנים רבות, כדי לתאם עימה מועד ומקום לביצוע הראיונות.
למרות האישורים שניתנו לאפרת, רחל חוששת כי נושא המחקר מורכב להבנה, מכיוון שהוא דורש מהאדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית להשוות בין צרכיו היום וצרכיו בעתיד ולאמוד כמה תרמו לו התמיכה והטיפול שהוא קיבל בשנה החולפת בדירה המוגנת. מכיוון שיכולת שיפוט, קבלת החלטות והבנת תהליכים קשה עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית,
רחל מתלבטת אם בשל נושא המחקר ואופן ביצועו נכון שבעת ביצוע המחקר יהיה נוכח איש צוות המכיר את האנשים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ואת הטיפולים והתמיכה שהם קיבלו לאורך השנים.
מעורבות הצוות בראיון
- כאשר עולה הצורך שאיש צוות מהמסגרת ינכח בעת הריאיון כדי להעניק תחושת ביטחון לנחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לוודא שייבחר איש צוות שמכיר היטב את הנחקר; יש להדריך ולהנחות את איש הצוות שייבחר לגבי מטרת המחקר והשאלות שיישאלו במסגרתו; יש להבהיר לאיש הצוות שמידת מעורבותו בריאיון צריכה להיות מועטה ככל האפשר, כדי שהוא לא יַטה את תשובותיו של הנחקר אלא יאפשר לו להביע את דעותיו באופן אמיתי ומהימן.
- במקרים העלולים לעורר ניגוד אינטרסים (לדוג', כאשר שאלות המחקר נוגעות לתנאי המחיה והתעסוקה של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ולטיפול בו במסגרות שבהן הוא חי או עובד), יש להימנע מלערב את אנשי הצוות באותן מסגרות במהלך הראיונות עימו. במקרה זה החוקר או מי מטעמו הוא שיאסוף את הנתונים, במטרה לשמור ולהגן על האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מפני יחס לא ראוי של אנשי הצוות כתוצאה מתשובותיו של הנחקר.
היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית
- כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.
- מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.
הסכמה/אי הסכמה מדעת של נחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית
- בנוסף להסכמת האפוטרופוס המעוגנת בחוק, חובה שכל נחקר יביע הסכמה/ אי הסכמה מדעת להשתתפות במחקר, כשכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית .
- לאור העובדה, כי זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית להשתתף במחקרים ככל אדם, על החוקר נדרש לבצע את כל ההתאמות שיאפשרו לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית השתתפות מכבדת ומיטבית במחקר. כך, כאשר הנחקר הוא אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, טרם התחלת הריאיון עימו יש להסביר לו בשפה פשוטה מה נושא המחקר, אילו שאלות הוא יישאל ומי ישאל את השאלות, ויש להדגיש בפניו כי לא יאונה לו כל רע בעקבות השתתפותו במחקר. יש לוודא שהנחקר הבין את ההסבר על המחקר, ולאחר מכן יש לשאול אותו אם הוא מסכים להשתתף במחקר ולהסביר לו כי זכותו להחליט גם במהלך המחקר שהוא אינו רוצה להשתתף בו.
- במקרים שבהם החוקר מרגיש שהנחקר פחות משתף פעולה, על החוקר לחזור ולוודא שהנחקר עדיין מעוניין להמשיך בריאיון.
תועלת עבור אוכלוסיית המחקר
- ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה חסר ישע, למשל באוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם (לדוג', בנושאים כמו זוגיות, מצבי לחץ ואי וודאות, התמודדות עם אתגרי מגפות, אבל).
- במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו תוך התייחסות להיבט תרבותיים ו/או רגשיים: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?