איתן, סטודנט לתואר שני בפקולטה לפסיכולוגיה באחת האוניברסיטאות בארץ, מבצע מחקר שעוסק בקידומם של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית בעזרת שימוש בכלִי טיפול – פוטותרפיה. איתן רוצה לבחון במחקרו כיצד בעזרת התנסות בצילום של נושאים אישיים ניתן יהיה ללמוד על תחושת הנראוּת של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית ועל התהליכים הרגשיים שהם עוברים. המחקר בנוי משלושה מפגשים שבהם המשתתפים מתנסים בצילום אישי: מפגש המתקיים לפני יציאה של האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מהדיור המוגן לחופשה בבית ההורים או המשפחה, מפגש המתקיים בעת חזרתו מבית ההורים או המשפחה אל הדיור המוגן ומפגש המתקיים בזמן ניטרלי במהלך השבוע.
איתן פונה לירדנה, עובדת סוציאלית בקהילה, כדי שתסייע לו לאתר אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית קלה הגרים בדירות מוגנות בקהילה. לאחר שהוא מאתר נחקרים מתאימים ומקבל את האישורים הדרושים מהאפוטרופוסים שלהם להשתתפות בני או בנות חסותם במחקר וכן של האנשים עם המוגבלות שכלית התפתחותית, איתן מתאם מועד לביצוע המחקר.
ירדנה חוששת כי מחקר המאפשר לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית להתנסות בצילום של נושאים אישיים עלול להוביל את המשתתף לחשיפת־יתר של חייו, מכיוון שאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית מתקשה ביכולת בחירה ובשיקול דעת ועלול לבחור לצלם אובייקטים שאינם הולמים עבורו או חושפים יתר על המידה את חייו.
ירדנה תוהה אם נכון לבקש מאיתן להיעזר באיש צוות בעת המחקר או להתמקד בביצוע הצילומים במקום ציבורי מסוים בתוך הדיור המוגן לשם שמירה על פרטיותם של המשתתפים במחקר.
שמירה על פרטיותו של הנחקר ושל הסובבים אותו בדגש על חובת הדיווח
בעת איסוף הנתונים, על החוקר להקפיד לשמור על פרטיות המידע שהוא מקבל מהנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, ובמיוחד על פרטיות המידע שהנחקר משתף על בני משפחתו ועל הסובבים אותו. עם זאת, במקרים שבהם עולה חשד לפגיעה בָּאדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית או להתנהגות לא ראויה כלפיו, על החוקר חלה חובה לדווח לגורמים המתאימים (לדוג', לעו"ס לחוק במחלקה לשירותים חברתיים ברשות המקומית שבה הוא מתגורר).
היכרות מקדימה עם דילמות וסוגיות אתיות במחקר שמעורבים בו אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית
- כדי שמחקר על אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יהיה מיטבי, מבחינה תיאורטית, על החוקר להכיר את הדילמות וסוגיות האתיות הייחודיות לעריכת מחקר בקרב האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לכן מומלץ ורצוי ללמוד ולקרוא על אוכלוסייה זו לפני קיום המפגשים לאיסוף הנתונים.
- מבחינה פרקטית, לצורך התנסות יישומית והיכרות ממשית עם האוכלוסייה וצרכיה, על החוקר לנסות להיערך מראש לקראת תרחישים שיעלו דילמות וסוגיות כאלה ולתכנן מבעוד מועד פתרונות שיסייעו לו לתת לַנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מענה מותאם, מיטבי ומכבד ושבה בעת לא יפגעו בתהליך המחקר.
בחירת מקום ומועד בו יתקיים הראיון עם הנחקר
- יש לבחון מבעוד מועד, יחד עם האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ועם אנשי הצוות במסגרת או עם האפוטרופוס שלו, יום, שעה ומיקום המתאימים ונוחים לָאדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, לקיום הריאיון, כדי ששגרת יומו לא תיפגע וכדי לתת מענה מותאם ומיטבי לצרכיו וליכולותיו של הנחקר על מנת שיוכל להשתתף במחקר השתתפות מיטבית.
- במידה ומקום הריאיון משתנה בשל בקשת האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, והמקום החדש עשוי לכלול אנשים נוספים עם מוגבלות שכלית־תפתחותית, על החוקר לדאוג לקבל את הסכמת האפוטרופוסים והאנשים עם המוגבלות השכלית – התפתחותית אשר נוכחים במקום. ללא הסכמתם לא יהיה ניתן לקיים את הריאיון.
היערכות מותאמת בעת שינויים לא צפויים בזמן איסוף הנתונים
על החוקר להיות ערוך לתרחישים שונים העשויים להתקיים בעת איסוף הנתונים ובמיוחד בעת ביצוע הריאיון עם האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, כדי שתגובותיו של החוקר לשינויים הללו לא יפגעו בָאדם עם המוגבלות שכלית־התפתחותית ויכבדו את צרכיו ויכולותיו של הנחקר (לדוג', רצון המרואיין עם מש"ה בשינוי מקום הריאיון ביחס לנקבע מלכתחילה, הפסקת הריאיון בעקבות רצונו של אדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית, הסחות דעת אשר משפיעות על האדם עם מש"ה לתפקד במהלך הריאיון, משך הריאיון ומספר הפגישות).