יעל היא מדריכת תעסוקה במע"ש (מפעל עבודה שיקומי) הכותבת עבודת תזה במסגרת לימודיה לתואר שני בפקולטה לחינוך באחת האוניברסיטאות בארץ. המחקר שלה עוסק בנושא: "העדפת פעילויות פנאי של צעירים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית בטווח הגילים 21–30".
גיוס הנחקרים לעבודה התזה נעשה מתוך מקום עבודתה. לאחר קבלת האישורים למחקר היא פונה לאפוטרופוסים של המשתתפים הפוטנציאליים ומקבלת את אישורם לראיין את בני או בנות חסותם. למרות שנכון ועדיף כי הראיונות יתקיימו פנים אל פנים על מנת להסביר את סוגי פעילויות הפנאי השונות עם אמצעים חזותיים,
יעל נמצאת בחודשי היריון מתקדמים, קשה לה להתנייד ויש לה לוח זמנים נוקשה לגבי מועד סיום התזה. היא מתלבטת האם לראיין את הנחקרים באמצעות שיחת וידאו או לחילופין בשיחות טלפון במיוחד מכיוון ששאלון המחקר שלה דורש מהנחקר לדרג פעילויות פנאי שונות לפי דירוג של "הכי פחות אוהב לעשות" עד "הכי אוהב לעשות", אך אינו מצריך לענות על שאלות פתוחות.
אופן איסוף הנתונים במחקר שבו משתתפים אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית
- אופן איסוף הנתונים צריך להיות מותאם לצרכים וליכולות של אוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, לרבות: הזמן הדרוש לנחקר כדי לענות על שאלות או לבצע משימות, מספר השאלות המתאים לקשב ולריכוז של הנחקר, יכולת ההבנה של הנחקר, צורך בתיווך ועוד.
- הצרכים והיכולות של הנחקרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית יקבעו את אופן איסוף הנתונים, כלומר האם הריאיון יהיה פרטני או קבוצתי והאם הוא יתקיים פנים אל פנים, בטלפון או בשיחת וידיאו.
פישוט לשוני והנגשת הליך המחקר לאוכלוסיית המחקר
חוקר המבַצע מחקר שמשתף אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית (אם כנחקרים ואם בכל תפקיד אחר) מחויב לוודא שכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לשם כך יש לבצע תהליך של פישוט לשוני, כולל הוספת ייצוגים גרפיים וסמלים, לכל התכנים המערבים אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. מומלץ ורצוי לבצע את התהליך של הפישוט הלשוני באמצעות אנשי מקצוע מומחים בתחום השפה וההנגשה הקוגניטיבית ולא להסתמך לשם כך רק על הידע הכללי שיש לחוקר.
מעורבות הצוות בראיון
- כאשר עולה הצורך שאיש צוות מהמסגרת ינכח בעת הריאיון כדי להעניק תחושת ביטחון לנחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לוודא שייבחר איש צוות שמכיר היטב את הנחקר; יש להדריך ולהנחות את איש הצוות שייבחר לגבי מטרת המחקר והשאלות שיישאלו במסגרתו; יש להבהיר לאיש הצוות שמידת מעורבותו בריאיון צריכה להיות מועטה ככל האפשר, כדי שהוא לא יַטה את תשובותיו של הנחקר אלא יאפשר לו להביע את דעותיו באופן אמיתי ומהימן.
- במקרים העלולים לעורר ניגוד אינטרסים (לדוג', כאשר שאלות המחקר נוגעות לתנאי המחיה והתעסוקה של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ולטיפול בו במסגרות שבהן הוא חי או עובד), יש להימנע מלערב את אנשי הצוות באותן מסגרות במהלך הראיונות עימו. במקרה זה החוקר או מי מטעמו הוא שיאסוף את הנתונים, במטרה לשמור ולהגן על האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מפני יחס לא ראוי של אנשי הצוות כתוצאה מתשובותיו של הנחקר.
תועלת עבור אוכלוסיית המחקר
- ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה פגיעה, למשל באוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם (לדוג', בנושאים כמו זוגיות, מצבי לחץ ואי וודאות, התמודדות עם אתגרי מגפות, אבל).
- במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?