הדילמה של שירה

שירה, החברה בוועדת האתיקה של הפקולטה לעבודה סוציאלית באוניברסיטה מובילה בארץ, התבקשה לאשר הצעת מחקר בנושא "השפעת תנאֵי הדיור במסגרות דיור בקהילה על רווחתם הרגשית של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית".

החוקר שיערוך את המחקר בעל ניסיון רב בחקר האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. כמו כן כלֵי המחקר אושרו ושימשו גם במחקרים קודמים עם אוכלוסייה זו. החוקר מציין כי כדי לגייס נחקרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית הוא יפנה לעובדים סוציאליים העובדים בהוסטלים ויבקש מהם לסייע לו ביצירת קשר עם האפוטרופוסים של הנחקרים הפוטנציאליים ובקבלת אישורם לראיין את בני או בנות חסותם המתגוררים באותם הוסטלים וכן בקבלת אישורי האנשים עם המוגבלות שכלית התפתחותית להשתתף במחקר. כמו כן, החוקר מתכנן להיעזר באנשי צוות מתוך ההוסטלים כדי לראיין את הנחקרים, במחשבה שהנחקרים יתנו בהם אמון וכך תיווצר דינמיקה חיובית ומאפשרת בעת הראיונות.

שירה חוששת שאם אנשי הצוות בהוסטלים הם אלה שיבצעו את הראיונות, הרי שהנחקרים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית עלולים להיפגע במקרה שתשובותיהם יגרמו לאנשי הצוות העובדים במָקום לחוש כלפיהם חוסר כבוד ואף עוינות. נוסף לכך, ייתכן שהנחקרים יחששו לענות תשובות כנות ואמיתיות לאנשי הצוות שיראיינו אותם, וכך תיפגע מהימנות המחקר.

האחריות של ועדת האתיקה להגן על נחקרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

תפקידם של חברי ועדות האתיקה של המחקר להכיר את האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית ואת ההגנה הדרושה להם בעת השתתפותם במחקר. עליהם לאשר מחקרים רק לאחר שנבחנו הסוגיות האתיות הרלוונטיות (כגון, מעורבות אנשי צוות, אופן גיוס המשתתפים, התאמת כלי המחקר, בחינת הדינמיקה בין מרואיין ומראיין).

הסכמה/אי הסכמה מדעת של נחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

  • בנוסף להסכמת האפוטרופוס המעוגנת בחוק, חובה שכל נחקר יביע הסכמה/ אי הסכמה מדעת להשתתפות במחקר, כשכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית .

 

  • לאור העובדה, כי זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית להשתתף במחקרים ככל אדם, על החוקר נדרש לבצע את כל ההתאמות שיאפשרו לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית השתתפות מכבדת ומיטבית במחקר. כך, כאשר הנחקר הוא אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, טרם התחלת הריאיון עימו יש להסביר לו בשפה פשוטה מה נושא המחקר, אילו שאלות הוא יישאל ומי ישאל את השאלות, ויש להדגיש בפניו כי לא יאונה לו כל רע בעקבות השתתפותו במחקר. יש לוודא שהנחקר הבין את ההסבר על המחקר, ולאחר מכן יש לשאול אותו אם הוא מסכים להשתתף במחקר ולהסביר לו כי זכותו להחליט גם במהלך המחקר שהוא אינו רוצה להשתתף בו.

 

  • במקרים שבהם החוקר מרגיש שהנחקר פחות משתף פעולה, על החוקר לחזור ולוודא שהנחקר עדיין מעוניין להמשיך בריאיון.

מעורבות הצוות בראיון

  • כאשר עולה הצורך שאיש צוות מהמסגרת ינכח בעת הריאיון כדי להעניק תחושת ביטחון לנחקר עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לוודא שייבחר איש צוות שמכיר היטב את הנחקר; יש להדריך ולהנחות את איש הצוות שייבחר לגבי מטרת המחקר והשאלות שיישאלו במסגרתו; יש להבהיר לאיש הצוות שמידת מעורבותו בריאיון צריכה להיות מועטה ככל האפשר, כדי שהוא לא יַטה את תשובותיו של הנחקר אלא יאפשר לו להביע את דעותיו באופן אמיתי ומהימן.

 

  • במקרים העלולים לעורר ניגוד אינטרסים (לדוג', כאשר שאלות המחקר נוגעות לתנאי המחיה והתעסוקה של הנחקר עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ולטיפול בו במסגרות שבהן הוא חי או עובד), יש להימנע מלערב את אנשי הצוות באותן מסגרות במהלך הראיונות עימו. במקרה זה החוקר או מי מטעמו הוא שיאסוף את הנתונים, במטרה לשמור ולהגן על האדם עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מפני יחס לא ראוי של אנשי הצוות כתוצאה מתשובותיו של הנחקר.