הדילמה של יואב

יואב, פרופסור וחבר בוועדת אתיקה בפקולטה לפסיכולוגיה באוניברסיטה מובילה בארץ, התבקש לאשר מחקר בנושא: "קבלה ויחס של המשפחה המורחבת בעת התמודדות עם אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית במשפחה".

 במסגרת המחקר ירואיינו בני משפחה שונים (לדוגמה, דודים ובני דודים) וכן אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, כדי לבחון את היחס כלפי האנשים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית מנקודות מבט שונות ובטווחי גיל שונים.

בהצעת המחקר נכתב כי לחוקרים חשוב להנגיש את ממצאי המחקר לכלל המשתתפים בו. לכן הם מציעים כי לאחר סיום המחקר יתקיים מפגש ייעודי שבו החוקרים ייפגשו עם הנחקרים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית וישתפו אותם בממצאי המחקר.

יואב מעריך את רצון החוקרים לכבד את הנחקרים עם המוגבלות השכלית־התפתחותית ולשתף אותם בממצאי המחקר. עם זאת, מכיוון שהוא אינו יודע עד כמה הנחקרים מסוגלים להתמודד רגשית עם מסקנות הראיונות עם בני המשפחה שלהם, הוא חושש כי שיתופם בממצאי המחקר עלול לפגוע בהם ולהסב להם נזק יותר מאשר תועלת. כמו כן, הוא אינו בטוח ביכולתם של החוקרים להנגיש קוגניטיבית את הממצאים לאנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית.

תועלת עבור אוכלוסיית המחקר

  • ראוי כי מחקר העוסק באוכלוסייה פגיעה, למשל באוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יניב תועלת למשתתפי המחקר ויסייע בשיפור איכות חייהם (לדוג', בנושאים כמו זוגיות, מצבי לחץ ואי וודאות, התמודדות עם אתגרי מגפות, אבל).

 

  • במקרים שבהם המחקר עוסק בנושא הָרגיש עבור אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, יש לדון מבעוד מועד בשאלות הללו: האם נכון להעלות נושא זה בפני אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית? האם הנושא עלול לפגוע בו? האם החוקר יכול לסייע לו במקרה שהוא יזדקק לתמיכה כתוצאה מרגשות שיצופו בו בעת הריאיון בשל שאלות בנושא הָרגיש?

פישוט לשוני והנגשת הליך המחקר לאוכלוסיית המחקר

חוקר המבַצע מחקר שמשתף אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית (אם כנחקרים ואם בכל תפקיד אחר) מחויב לוודא שכל התכנים, לרבות מסמך ההסכמה מדעת וכלֵי המחקר, יהיו מובָנים ונגישים לאדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. לשם כך יש לבצע תהליך של פישוט לשוני, כולל הוספת ייצוגים גרפיים וסמלים, לכל התכנים המערבים אדם עם מוגבלות שכלית־התפתחותית. מומלץ ורצוי לבצע את התהליך של הפישוט הלשוני באמצעות אנשי מקצוע מומחים בתחום השפה וההנגשה הקוגניטיבית ובחינתו בקבוצת מיקוד קטנה, ולא להסתמך לשם כך רק על הידע הכללי שיש לחוקר.

האחריות של ועדת האתיקה להגן על נחקרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית

תפקידם של חברי ועדות האתיקה של המחקר להכיר את האוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית ואת ההגנה הדרושה להם בעת השתתפותם במחקר. עליהם לאשר מחקרים רק לאחר שנבחנו הסוגיות האתיות הרלוונטיות (כגון, מעורבות אנשי צוות, אופן גיוס המשתתפים, התאמת כלי המחקר, בחינת הדינמיקה בין מרואיין ומראיין).